donderdag 4 augustus 2011

Omgekeerde wereld: bizar...

Terug van vakantie uit Zuid-Afrika (waar ik nog wel wat over vertellen kan tzt) stapten wij in de auto op weg naar Zweden. Maar wat moet je nu weer in Zweden?

In Zuid-Afrika spraken we met Dr. Ragoo. We aten bij hem thuis. Tijdens dit bezoek brandden er nog wat vragen op mijn lippen. Ik praatte een tijdje met hem over de protheses die ik nu had. Dat ik er niet blij mee was. Dat het een hele tijd duurt voordat ik ze aan heb, dat ze zwaar zijn, dat het niet lekker loopt enz. Dr. Ragoo bekeek mijn knieën en samen bespraken we een aantal opties. Daarnaast zei hij tegen me dat ik naar iemand moest in Pretoria. Een prothesemaker. De man die de prothese heeft gemaakt voor de Cheetah (zie vorige blog). 
Zo gebeurde het dat ik afgelopen 1 augustus in de kamer zat bij Johan in Pretoria. Na met elkaar gesproken te hebben, kwam het er op neer dat het volgens hem mogelijk was om ook te lopen met mijn linkerknie. Ondanks dat deze knie voornamelijk bedekt is met getransplanteerde huid en ik de knie niet volledig kan strekken en buigen. Hij zei zelfs dat ik op dit moment met protheses loop uit de stone age oftewel het stenen tijdperk.......

Dit alles doet pijn en komt hard aan. Ik was juist zo blij dat ik weer kon lopen (oke, minimaal even uit de rolstoel of lopend naar de auto) en ik dacht dat ik de beste protheses had, dat werd ook tegen mij gezegd. 'In jouw situatie heb je de beste protheses ter wereld...' En dit werd gezegd tegen mij. 'Er is geen mogelijkheid om te lopen met je linkerknie, je zult een operatie moeten doen of je zult op je knie moeten lopen met een stijfbeenprothese'.
Maar ik heb altijd gevoeld en gedacht dat het beter moest kunnen dan de protheses die ik heb op dit moment.

In Nederland zeggen ze bij korte stompen: 'Je moet je benen verkorten, dus door de knie amputeren of boven de knie om beter te kunnen lopen.' En in Zuid-Afrika zeggen ze: 'We passen de protheses aan op de lengte van de benen die je hebt en natuurlijk gaan we niet als eerste opereren. Eerst kijken of het werkt met je eigen knieën, opereren kan altijd nog. Het is makkelijker lopen met je eigen knieën dan met kunstknieën.' Het voelt alsof in Nederland het systeem leidend is en in Zuid-Afrika en Zweden de patient leidend is. Dat laatste spreekt mij meer aan. Ik moet er mee lopen, niet de verzekering of de arts.

Terug naar Johan in Pretoria. Hij vertelde over contacten in Zweden, een goede vriend van hem werkt daar en daar moest ik heen, dat was dichter bij dan Zuid-Afrika, Pretoria. Hij belde gelijk op en regelde een afspraak voor afgelopen woensdag 10 uur. Dinsdagmiddag kwamen we aan in Nederland om 15.00. 's Avonds stapten wij in de auto en reden wij samen naar Zweden.
De rest van het verhaal volgt later Henk is toe aan een wijntje en ik ook.

4 opmerkingen:

  1. Ben erg benieuwd naar het vervolg :-)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Jorijke,

    Ik hoop van harte dat er een mogelijkheid gevonden wordt voor betere protheses voor jou. Wat je schrijft is waar: in Nederland is de arts of verzekering leidend. Zij bepalen of en hoe jij gaat lopen... Dat wordt vanachter een bureau bepaald (voor mijn gevoel).
    Eigenlijk ben ik er van overtuigd dat er een betere oplossing is!! Ik gun je de allerbeste protheses van de hele wereld! Heel veel succes en ik hoor graag hoe het gegaan is!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. hallo jorijke, ik kwam op uw site vanwege de tv uitzending. je bent erg inspirerend.
    Ik ben de moeder van een dochetr van 15 die meerder ampuaties heeft ondergaan. uw verhaal van de dokters hier (en voor ons belgie) is herkenbaar, wij hebben op stel en sprong moeten kiezen voor hoger amputeren, naar later bleek misschien onnodig. mijn dochter en ook ik zouden graag eens iets vragen (via mail) misschien kunt u reageren.
    groeten suzan bree

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Beste Suzan Bree,

    Bedankt voor uw reactie. Ik ben even sprakeloos over wat u vertelt over uw dochter ('naar later bleek misschien was het onnodig hoger amputeren').
    U mag mij natuurlijk mailen op het volgende adres, jorijke_koelewijn@hotmail.com. Ik hoop dat ik u en uw dochter kan helpen.

    Lieve groet,
    Jorijke Koelewijn

    BeantwoordenVerwijderen